Afhverju er hugræn skerðing feimnismál?

800px-Three_Wise_Monkeys,Tosho-gu_ShrineHugræn skerðing er feimnismál. Ekki einungis meðal almennings því heilbrigðisstarfsmenn eru stundum feimnir við þetta efni og forðast að ræða það við sjúklinga sína. Sömuleiðis kemur fyrir að lítið sé gert úr hugrænum einkennum algengra sjúkdóma á heimasíðum samtaka og stofnana, að minnsta kosti erlendis. Það er til dæmis vitað að hugræn skerðing er til staðar að einhverju leyti hjá að minnsta kosti 40% þeirra sem hafa heila- og mænusigg (MS, multiple sclerosis). Oft eru einkennin mjög væg, til dæmis minnkaður hugsunarhraði, en þau geta einnig verið alvarleg og þar af leiðandi mjög hamlandi í daglegu lífi. En jafnvel vægir hugrænir erfiðleikar geta valdið miklum erfiðleikum ef viðkomandi sinnir andlega krefjandi starfi. Samt er þessara einkenna of oft ekki getið í fræðsluefni um MS. MS félagið á Íslandi (msfelag.is) hefur þó rætt þessi mál opinskátt.
Parkinson sjúkdómur er annar algengur sjúkdómur sem margir þekkja. Megineinkenni þess sjúkdóms eru skjálfti, hægar hreyfingar, stífleiki og skert jafnvægi. Líkt og MS geta hugrænir erfiðleikar fylgt Parkinson sjúkdómnum. Og hugrænir erfiðleikar í Parkinson sjúkdómi eru sömuleiðis stundum vanmetnir. Fyrir vikið eru sjúklingar og fjölskyldur þeirra ekki undir þessi einkenni búin og vita ekki alltaf hvernig best er að takast á við þau. Það getur verið óheppilegt. Það er lofsvert að það skuli vikið að hugrænum einkennum í fræðslubæklingi á heimasíðu Parkinson samtakanna.



Afhverju er hugræn skerðing feimnismál?

Afhverju forðumst við stundum að ræða um þá staðreynd að einstaklingur sé að tapa, eða muni tapa, minni eða annarri hugrænni getu? Afhverju er stundum tilhneiging til að afskrifa minnisvanda meðal eldri borgara með því að segja til dæmis: Þetta er nú bara eðlilegt, hann er jú orðinn 75 ára! Afhverju ætti það að koma á óvart að heilasjúkdómur eins og MS getur valdið erfiðleikum með athygli og minni og jafnvel haft í för með sér persónuleikabreytingar?
Ástæðurnar fyrir þessari feimni við hugræn vandamál eru ugglaust margar en ég nefni tvær:
1) Þegar hugrænir erfiðleikar eru alvarlegir eru meðferðamöguleikar oft takmarkaðir. Af þessum sökum ræða heilbrigðisstarfsmenn þetta vandamál ekki og telja að nógu mikið sé á sjúklinginn lagt án þess að bæta við umræðu um hugræna færni. Þegar hugrænir erfiðleikar eru vægari geta hinsvegar verið til ýmsar leiðir til að sneiða hjá vandanum, eða minnka áhrif hans á færni í daglegu lífi. Að forðast umræðuefni ætti því ekki að vera valkostur. Það er líka rangt. Við eigum að setja okkur í spor sjúklinga okkar; þeir, og aðstandendur þeirra, þurfa að skilja einkenni sín og það er skylda okkar að útskýra vandann fyrir þeim.
2) Minnisvandi, skert rökhugsun og persónuleikabreytingar höggva nær kjarna okkar sem persónu og trufla samskipti okkar við ástvini meira en skert færni til að ganga, hlaupa eða halda jafnvægi. Því er auðveldara að ræða um líkamleg vandamál og leiða þau hugrænu hjá sér. Það er auðveldara að útskýra líkamleg einkenni og umræða um þau einkenni er ekki eins tilfinningalega hlaðin og umræða um skerta hugræna getu og persónuleikarbreytingar. Sjúklingar sem hafa skerta vitræna getu geta fundið fyrir skömm og finnst þeir vitlausir og standa öðrum að baki. Þetta geta verið erfiðar tilfinningar að takast á við. Ekki síst út af þessu er mjög mikilvægt fyrir sjúklinga og aðstandendur þeirra að heyra að alls konar hugræn einkenni séu algeng og að sjúklingurinn er ekki einn á báti.

Sem betur fer breytast viðhorfin

Fyrir rúmlega 20 árum þegar ég hóf störf með sjúklingum sem höfðu ýmis konar sjúkdóma í heila var stundum litið fram hjá hugrænum einkennum Parkinson og MS sjúklinga. Einblínt var á hreyfi- og skyntruflanir. Nú hefur þetta allt breyst til batnaðar en við þurfum enn að bæta okkur. Það þarf að ræða hugræn einkenni opinskátt og þessi einkenni ættu ekki að vera eitthvað sem fólk skammast sín fyrir. Með því að forðast að ræða hugræna skerðingu gerum við sjúklingum okkar engan greiða.

Í mjög góðri bandarískri heimildamynd um Parkinson sjúkdóminn er, undir lok myndarinnar, fjallað mjög opinskátt um hugræna hlið sjúkdómsins. Myndin er á ensku og tengillinn er hér

Mynd: MichaelMaggs (Own work) [CC-BY-SA-2.5 (http://creativecommons.org/licenses/by-sa/2.5)], via Wikimedia Commons

This entry was posted in Uncategorized. Bookmark the permalink.

Leave a Reply